7. Uluslararası Dudak Damak Yarıkları Derneği Kongresinin özeti niteliğinde sonuç bildirgesi

SONUÇ BİLDİRGESİ

1. Dudak damak yarıklı hastayı gören ilk hekimin aileye bunun cerrahi olarak düzeltilebilecek bir olay olduğunu, nedenlerinin dinsel, inançsal, kültürel faktörlerle yakından uzaktan alakalı olmadığını, ölümcül olmadığını, bu çocuklarda zekâ probleminin olmadığını, tedavi sonrası normal hayatlarına devam edebilecek bireyler olabilecekleri mutlaka vurgulanmalıdır.

2. Türkiye’de bir yılda yaklaşık 500 doğumda birinin dudak damak yarıklı doğduğunu yani yılda 2500 bebeğin dudak damak yarıklı olduğunu bilmekteyiz. Ancak, Türkiye’de yeni epidemiyolojik çalışmalara ihtiyaç bulunmaktadır.

3. Dudak damak yarıklı bebeklerin de diğer bebekler gibi beslenmeleri kıymetlidir. Mümkünse anne memesinden ve/veya mutlaka anne sütü ile beslenmelidir. Bebeğin emmesinin zor olduğu bilinen bir gerçektir. Ancak annenin eğitimi ile bunun aşılması mümkündür. Anne adayına doğum sonrası bebeğin memeden beslenebileceği, bunun için kendisini hazırlamasının önemli olduğu, anne sütünün ve maternal bağlanmanın çok kıymetli olduğu, bebeğin beslenme sonrası gazının mutlaka çıkarılmasının gerekli olduğu, uyku pozisyonunun önemli olduğu vurgulanmalıdır. Ağıza yerleştirilen beslenme plaklarının (apereyinin) her yeni doğan bebek için şart olmadığı, bunun gerekliliğine doğum sonrası, çocuk doktoru yerine cerrah-ortodonti ortaklaşa karar verileceği bildirilmelidir.

4.  Damak yarıklarının bazıları ve özellikle çenesi çok küçük olarak doğan bazı bebeklerde olduğu gibi solunum sıkıntıları, beslenme sorunları benzeri hayatı tehdit eden sorunlar olabilir. Ama bunlar dışındaki yarık dudak damaklı bebeklerin sadece beslenme amaçlı yoğun bakımda takip edilmesi gerekmemektedir. Önemli bir diğer konu, dudak-damak yarıklı bebeklere, ek bir durum söz konusu olmadıkça, orogastrik/nazogastrik tüp takılması gerekmediğidir.

5.  Gebelikte dudak damak yarığı fark edildi ise, bu dönemde mutlaka dudak damak yarıkları konusunda deneyimli ekiplere, dudak damak yarıkları merkezlerine başvurulmalıdır. Türkiye’de bu hastaların merkezlerde tedavi edilmelerinin önemi vurgulanmalı ve kurulacak merkez sayılarının belirlenmesi gereklidir.

6. Damak yarığı biberonları ve beslenme apereylerinin, aspirasyonu (akciğere sıvı kaçışı) önleme garantisi veremeyeceği ama bebeğin hava yutmasını azaltarak besleme kolaylığı sağlayabileceği, dolayısıyla mutlak kullanımı konusunda zorlayıcı olunmaması gerektiği bilinmelidir.

7. Dudak damak yarıklı bebeklerde ilk 3 ay özellikle önemlidir. Deformitenin çok şiddetli, özellikle rotasyonun çok fazla olduğu tek taraflı yarık olgularda, çift taraflı ve çok protrüde (fırlak) premaksillası olan çift taraflı yarık olgularında ameliyata hazırlık ve elde edilecek sonuçların daha iyi olması için, aynı şehirde ise ve/veya ailenin tedaviye devam etmesi olanaklı ise nazoalveolar şekillendirme açısından ortodontik tedavi başlanması uygun olabilir. Ortodontik tedavi doğumdan sonraki ilk 3-4 ayda etkili olduğundan şayet tedavi yapılacaksa bu önemli dönemin kaçırılmaması gerekmektedir. Ayrıca bu dönemde annelere bebeklerini nasıl beslemeleri gerektiği konusunda eğitim verilir.

8.  Ulusal yenidoğan işitme taraması kapsamında ilk ay işitme testi yapılması zorunludur. Dudak damak yarığı riskli grupta yer aldığı için işitme taramasından kalan bebeklerin yanı sıra geçen bebeklerin de takibi yapılmalıdır. Dudak damak yarıklı bebeklerde anatomik bozukluktan dolayı östaki disfonksiyonu olduğu için orta kulak sorunlarına da sıklıkla rastlanmaktadır. Erken dönemde kulak muayenesinin yapılması da ileride gelişebilecek sorunların önüne geçebilir. Orta kulakta efüzyon (sıvı birikimi) işitmeyi azaltır ancak, bebeklere tüp tatbikinin de farklı komplikasyonları olabilmektedir. Damak ameliyatı östaki disfonksiyonu üzerine pozitif etkiler yaratabileceğinden bu fırsatı bebeklere vermenin uygun olacağından, bunun cerrahi tedavisinde hemen yani erken bebeklik döneminde tüp uygulanması konusunda acele edilmemeli, kulak açısından sık aralarla KBB kontrolleri gerçekleştirilmeli ve kişiye özel uygulamalar tercih edilmelidir. Damak yarığı ameliyatından en az 2 ay sonra değerlendirmenin kıymetli olduğunu söyleyebiliriz. Bundan sonra tüp uygulanması gerekirse yapılmalıdır.

9. Damak-dudak yarığı ile doğan bebekler ilk 3 yılında dil gelişimleri açısından takip edilmeli ve gerekli müdahale yöntemleri de uygulanmalıdır.

10.  Damak yarığına bağlı ortaya çıkan konuşma bozukluklarının uygun ekipmanlar ile değerlendirilmesi ve gerekli müdahale yöntemlerinin, cerrahi, prostetik, konuşma terapisi şeklinde uygulanması önemlidir.

11. Salgın koşulları ile birlikte teleterapinin, konuşma terapisinde uygulanmasının katkılar verdiği göz önüne alındığında, ülkemizde yaygınlaştırılmasının önemli olduğu düşünülmektedir.

12.  Psikososyal süreçlerin ve ebeveyn katılımının dikkate alınması önemlidir.

13. Aynı dili konuşmak anlaşabilmek için önemli. Bu nedenle benzer sınıflamalar  yapmalıyız. 

14.  Kayıtların iyi tutulması tartışılmaz, hastalara ait verilerin ileriki yıllarda gerekli olacağı çok bilinen bir bilgidir. Bu nedenle hastalara ait veriler sistemli bir şekilde kayıt altına alınmalı ve saklanmalıdır.

15. Ekip çalışmasının önemi büyüktür. Plastik cerrahi, ortodonti, Dil-konuşma terapisi, KBB, ve diğer birçok branşın ekip halinde çalışması ile HASTA için daha iyi tedavi sonuçları elde edileceği unutulmamalıdır. Bu hastaların tedavisi bu şekilde yapılırsa bu bireylerin topluma uyumu ve iş yaşamlarında başarılı, mutlu bireyler olarak hayata devam etmelerini sağlayabiliriz. Gelecekte ekipler her açıdan kuvvetlendikçe ve Türkiye’de kaç merkeze ihtiyaç olduğuna dair sayılar belirlenince bu hastaların tedavisinin bu merkezlerde yapılmasının uygun olacağı aşikardır.